Девушка, которая не сдается.
Большинство 26-летних людей любят отдыхать на пляже, нежась под солнечными лучами. Но Андреа Ивонн Монрой солнечные лучи могут стоить жизни, пишет Mirror.
26-летняя девушка вынуждена избегать солнечного света и вместо этого живет как вампир, который выходит только под покровом темноты. Ее ужасное генетическое заболевание, которое бывает только у одного человека на миллион, способствовало также ранней менопаузе.
Андреа Ивоннес страдает xeroderma pigmentosum (XP), что означает, что ее кожа не может восстановить повреждения ДНК, вызванные солнечным светом. В тех редких случаях, когда она вынуждена выходить в течение дня на прием к врачу, она должна избегать солнца или рискует заболеть раком кожи.
У людей с этим состоянием средняя продолжительность жизни составляет всего 37 лет. Тем не менее, Андреа Ивонн, которая живет со своими родителями в Сан-Диего, штат Калифорния, где в среднем 146 солнечных дней и 117 частично солнечных дней в году, не считает XP своим недостатком.
Она сказала: «Я тот человек, которым я являюсь, и я люблю это. Да, у меня менопауза, и я не смогу иметь детей, но я и не хочу этого. Я не была рождена, чтобы стать матерью. Мне не нужен значимый другой, чтобы быть завершенной. Мне не нужен ребенок, чтобы быть женщиной. Я удовлетворена тем, кто я есть, кем я стала, и я просто обожаю свою жизнь».
Наличие XP означает, что дом, в котором Андреа Ивонн живет со своими родителями, Мартином и Марией, весь день занавешен занавесками, которые блокируют ультрафиолетовое излучение. Семья может использовать только светодиодные лампочки, и Андреа Ивонн должна носить с собой экспонометр и защитную шапочку и маску, если она действительно хочет выйти из дома.
Наличие XP увеличивает риск развития всех типов рака кожи, включая меланому, которая может распространиться на другие части тела. Всего ей сделали 27 операций по удалению раковых опухолей на лице, и первую -в шесть лет.
«Эта первая операция была моим первым настоящим воспоминанием о том, что со мной происходит что-то странное».
Серьезная реакция ее тела на весь свет, особенно солнечный свет, означает, что дневной свет ранит ее глаза - распространенный симптом среди страдающих XP.
«Такое чувство, что мои глаза горят. Я ношу шляпу с защитным прозрачным ограждением, и если мне придется выходить на улицу при дневном свете, я проверяю яркость света с помощью своего измерителя света и иду домой, если свет слишком ярок».
У семейной машины затемненные окна, но днем она, как правило, остается в помещении в темноте и выходит только ночью.
«Я не хожу на вечеринки и не ложусь спать, когда другие люди встают. Я тоже сплю ночью и встаю утром, как и другие люди. Разница в том, что я не выхожу на улицу днем. Я работаю дома на своем блоге и своем канале YouTube».
Тем не менее, она признала в своем блоге nightlens, что тяжело переносит менопаузу. Андреа Ивонн рассказывает: «Мое тело разбито. Я сильно изнурена, мое настроение постоянно меняется, и я страдаю от мигреней».
Когда она повзрослела, Андреа Ивонн также обнаружила, что раковые опухоли, которые раньше были только на ее лице, теперь добрались до других частей ее тела, в частности, до живота и рук. Их тоже пришлось удалить.
Еще один душераздирающий фактор - низкая продолжительность жизни, но, опять же, Андреа Ивонн отказывается сдаваться. Несмотря на все ограничения, которые ХР наложила на ее жизнь, храбрая Андреа Ивонн остается позитивной.
«Теперь я в порядке. Четыре года назад у меня была действительно сильная депрессия, но потом я решила научиться любить себя. Я читала много вдохновляющих книг, занималась йогой и медитацией, и теперь я счастлива так, как никогда. Я никогда не думала, что буду блоггером и заимею свой собственный канал на YouTube, но видно, так должно было быть. Когда я думаю о своей жизни через пять лет, я хочу, чтобы она была такой же, как сейчас. Я счастлива».
В следующий раз, когда вам будет казаться, что все плохо, вспомните эту девушку и ее любовь к жизни!
/* */